Entrevista a Sílvia Marques

“Um beijo pode matar o Salvador”

8 de maio de 2018

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Salvador, um bebé com uma alergia severa à proteína do leite de vaca que lhe pode tirar a vida, bem como múltiplas alergias a outros alimentos, que se vão descobrindo à medida que são introduzidos na sua dieta, o que levou a sua mãe, Sílvia Marques, a criar o projeto "O Alergias", de apoio a crianças e famílias que se encontram nas mesmas circunstâncias.

Sílvia Marques tem 32 anos e reside em Loures, com o marido e os seus dois filhos, Maria de três anos e Salvador de oito meses.

Salvador começou a manifestar os primeiros sintomas ao quinto dia de vida, quando parou de respirar enquanto era amamentado. A este episódio seguiram-se outros, com vómitos, diarreias e um vermelhão na pele que escamou até ficar em ferida. Os sintomas foram-se agravando e, pouco antes de fazer um mês, já tinha sangue nas fezes. Foi, nesta altura, que ficou internado e que se confirmou a suspeita de uma alergia severa à proteína do leite de vaca (PLV).

Com a introdução de novos alimentos na sua dieta diária, tais como o ovo, a banana ou a batata, revelou novas alergias, embora, até hoje, a alergia à PLV tenha sido a que se manifestou de uma forma mais intensa. No seu caso, as reações acontecem quer por ingestão, como por inalação ou contacto. Não pode ingerir alimentos que contenham a PLV ou vestígios da mesma, nem ter contacto com pessoas que os tenham ingerido. Em casa não se cozinha e no supermercado estão interditas zonas de produtos que contenham a PLV, de forma a evitar a inalação das partículas libertadas.

As reações vão de simples manchas na pele à possibilidade de sofrer um choque anafilático, o que significa que pode ser fatal. Sílvia diz mesmo que “um beijo pode matar o Salvador”.

Salvador é bem acompanhado no Hospital Beatriz Ângelo, pertencente ao serviço público, no entanto, não existem subsídios ou comparticipações para estes casos, refere Sílvia Marques. Passou a trabalhar poucas horas por semana, pelo que sustentar duas crianças só tem sido possível com a ajuda de familiares e amigos. Só para o Salvador, são precisos cerca de 700 euros mensais, 400 dos quais são gastos em latas de leite e o restante em medicação, tratamentos e alimentos ‘especiais’.

Uma caneta de adrenalina, único meio de salvação numa situação de emergência, custa 55 euros e tem uma utilização única, uma validade curta e pode esgotar.

“O Alergias”

Confrontada com a dura realidade da doença, não sabia como podia explicar à filha, na altura com dois anos, que as rotinas da família teriam que mudar. Sentia não haver informação nem sensibilidade em relação a estas crianças. E assim nasceu "O Alergias", que é um projeto de apoio às famílias de crianças alérgicas, criado por um grupo de voluntários com competências em diversas áreas. Fornecem apoio e aconselhamento psicológico, ajudam na gestão da mudança de rotinas e apoiam famílias carenciadas, sendo necessário um espaço de trabalho e uma viatura. Em paralelo, criaram um grupo nas redes sociais designado por "Alérgico mas não ao Amor", que recebe doações de bens essenciais, alimentação específica e medicamentos direcionados à doença, que serão depois entregues às famílias. Trabalham, ainda, para a sensibilização da comunidade para estas doenças, bem como para a inclusão destas crianças, através de palestras, encontros e presenças ou formações em escolas.

Escolas

Com exceção de algumas escolas que possam já lidar com casos específicos, a maioria não está preparada para esta realidade. De acordo com esta mãe, “não têm formação nem meios para agir em caso de crise alérgica, pelo que seria de extrema importância, incluir este tema nas respostas educativas do Concelho, de forma a que estas crianças possam frequentar a escola”.

O caso de Elijah Silvera

De acordo com o The New York Times, Elijah Silvera, uma criança norte-americana de três anos, morreu no início de novembro passado, após ter comido uma sanduiche de queijo no infantário, em Nova Iorque. Sofria de uma alergia severa ao leite, entrando em choque anafilático. Segundo os pais, a escola sabia da sua restrição alimentar, mas o cuidado não foi suficiente.

Alergologia

Quando a reação adversa a alimentos resulta de uma disfunção do sistema imunitário é considerada "alergia", quando se deve a outras causas, nomeadamente a deficiências enzimáticas, metabólicas ou farmacológicas designa-se por "intolerância", explica a alergologista do Salvador que prefere não ser identificada.

O diagnóstico da alergia é feito através da história clínica do paciente, testes cutâneos por picada, análises e prova de provocação oral. Costuma surgir na infância, embora possa ocorrer tardiamente, na vida adulta, especialmente em trabalhadores da indústria alimentar. Pode ser transitória, persistir anos ou durante toda a vida.

Entre outros sintomas, as alergias podem originar manifestações cutâneas tais como a comichão, respiratórias, como é o caso da obstrução nasal, falta de ar e dor no peito, oculares como o lacrimejo, gastrintestinais como a sensação de picada, vómito e diarreia ou, cardiovasculares como palpitações, tonturas ou perda de conhecimento.

Ocorre um choque anafilático quando se verifica uma reação alérgica grave, imediata e potencialmente fatal, ou uma descida isolada e documentada de pressão arterial, situações em que se deve contactar a emergência médica e administrar adrenalina.

Existe um tratamento que pode reduzir os sintomas, em caso de contacto acidental mas não existe cura, embora uma mínima fração de doentes possa entrar em remissão espontânea dos sintomas.

Por lei, as escolas não podem recusar a admissão destes doentes embora tal aconteça e, as que não o fazem, salvo raras exceções, não administram adrenalina, aguardando a chegada dos pais ou do INEM para intervir.

Não existem dados epidemiológicos sobre a patologia em Portugal mas, de acordo com a Alergologista, seguirão seguramente a tendência geral europeia estimada em 1 a 3% da população, com maior incidência em lactentes.